Ende nuk është shpallur tenderi për terapinë për personat me sëmundje të rralla, problem me të cilin përballen me vite të tëra dhe për të cilin vazhdimisht alarmojnë. Vetëm këtë vit numri i tyre është shtuar për 130. Ata kërkojnë terapi të përshtatshme në kohë si dhe diagnostikim të shpejtë. Mjekët thonë se procesi nga regjistrimi i fëmijës me sëmundje të rrallë deri në përcaktimin e terapisë është më i shpejtë, por se nga regjistrimi deri në blerjen e ilaçit kalon shumë kohë. Këtë vit në regjistrin e sëmundjeve të rralla janë regjistruar 957 persona, ndërsa vitin e kaluar ky numër ka qenë 832.
“Gjithçka varet se kur do të shpallet tenderi dhe kush do të aplikojë në të si furnizues, sepse ndonjëherë për disa ilaçe më të lira, që janë për sëmundje të rralla, nuk paraqitet asnjë furnizues. Lajmi pozitiv është se buxheti për këtë vit është rritur dhe arrin në 1 miliard e 260 milionë denarë”, deklaroi Gordana Loleska – kryetare e shoqatës “Rrallë është të jesh i rrallë”.
“Shpallen tenderë, por vonohen vazhdimisht dhe për paradoks, disa ilaçe të lira, për të cilat nuk ka kompani që t’i sjellë, për shkak të procedurave burokratike, nuk ka dokumente, nuk ka certifikata origjinale dhe për shumë ilaçe nuk ka. Unë për fëmijën tim kam 4 muaj që i blej ilaçet nga jashtë. Unë kam dërguar letër dy herë duke kërkuar përgjigje dhe askush nuk po merr asnjë veprim. Nuk ka asnjë ofertues deri më tani. Askush nuk po përpiqet të gjejë zgjidhje, qoftë përmes importit intervenues”, tha Nora Abazi Emini– mjeke. /Alsat.mk
